
Χρυσός Σεπτέμβρης – Παγκόσμιος Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποιήσεις Για Τον Παιδικό & Εφηβικό Καρκίνο
September is Childhood Cancer Awareness Month
« Τα παιδιά είναι τα πιο ανεκτίμητα πλάσματα του πλανήτη» (Νέλσον Μαντέλα)
Ο Σεπτέμβριος έχει διεθνώς καθιερωθεί ως μήνας ενημέρωσης / επαγρύπνησης και ευαισθητοποίησης για την αντιμετώπιση παιδιών και εφήβων με καρκίνο. Ας τιμήσουμε και φέτος τα παιδιά που νοσούν ή έχουν νοσήσει από μια μορφή καρκίνου και τους γονείς τους που τα στηρίζουν. Παράλληλα πρέπει να ενημερωθεί το κοινό, πως ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να νικηθεί, ώστε να εξαλειφθεί το στίγμα της «επαράτου».
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι η δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτου μετά τα ατυχήματα σε αυτή την ηλικιακή ομάδα. Περίπου 250.000 παιδιά νοσούν παγκόσμια ετησίως. Από αυτά μόνο το 20% έχει τη δυνατότητα πρόσβασης σε ειδικευμένα κέντρα ώστε να λάβει την απαιτούμενη θεραπεία.
Σήμερα το 75 – 80% των παιδιών που πάσχουν από οποιοδήποτε τύπο καρκίνου και έχουν πρόσβαση σε κέντρα εξειδικευμένης θεραπείας έχουν μακρά επιβίωση ή ιώνται. Τούτο οφείλεται στην πρόοδο της ιατρικής στους τομείς της διάγνωσης και της θεραπείας και στην άρτια κατάρτιση των θεραπευτικών ομάδων.
Ο παιδικός καρκίνος είναι σπάνιος καθώς αφορά ποσοστό μικρότερο από το 0.5% από τις κακοήθειες που εκδηλώνονται σε όλες τις ηλικιακές ομάδες. Συχνότερες μορφές είναι οι λευχαιμίες και κυρίως η Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, ο καρκίνος του κεντρικού νευρικού συστήματος και τα λεμφώματα. Λιγότερο συχνοί τύποι είναι οι: νευροβλάστωμα, νεφροβλάστωμα και τα σαρκώματα (οστών και μαλακών μορίων).
Τα τελευταία χρόνια η παιδιατρική ογκολογία κατέκτησε σημαντικές νίκες στον αγώνα κατά του καρκίνου καθώς το προσδόκιμο επιβίωσης και ίασης έχει βελτιωθεί σημαντικά στους περισσότερους τύπους καρκίνου. Τόσο οι κλασσικές όσο και οι καινοτόμες θεραπείες, σε συνδυασμό με τις υπεράνθρωπες προσπάθειες των λειτουργών υγείας – ιατρών, νοσηλευτών και όλης της θεραπευτικής ομάδας – οδηγούν στην αποτελεσματική θεραπεία την πλειονότητα των περιστατικών.
Όμως, παρά τις μεγάλες προόδους, η διάγνωση της ασθένειας ανατρέπει τη ζωή του παιδιού και της οικογένειας και τους οδηγεί σε δύσβατους δρόμους. Είναι μια σοβαρή ανατροπή της ζωής που οδηγεί σε κρίση ακόμα και τις πιο ισορροπημένες κοινωνικές δομές. Η ενημέρωση της διάγνωσης της νόσου εξακολουθεί να αποτελεί την αρχή ενός αγώνα άνισου. Είναι ένας Γολγοθά για όλη την οικογένεια, γιατί όταν ένα παιδί νοσεί από καρκίνο, νοσεί μαζί του όλη η οικογένεια.
Με την έναρξη της θεραπείας τα παιδιά ανησυχούν για την έκβαση της ασθένειας, την μελλοντική κατάσταση, αλλά και για την οικογένειά τους. Τούτο έχει σαν αποτέλεσμα να υπάρχει νευρικότητα και να είναι κυρίαρχα: ο φόβος, λύπη, το αίσθημα της απώλειας, προβλήματα επικοινωνίας και δυσκολία προσαρμογής. Οι συμμετέχοντες στην Υγειονομική Ομάδα ενθαρρύνουν την συναισθηματική έκφραση του παιδιού και είναι σε εγρήγορση ώστε έγκαιρα να αναγνωρίσουν σημεία έντονου άγχους (ανησυχία, αυπνία, διαταραχή συγκέντρωσης) ή κατάθλιψης (απομόνωση, απόσυρση, διαταραχές σίτισης και ύπνου). Ταυτόχρονα οι γονείς εκπαιδεύονται κατάλληλα ώστε να συμμετέχουν στη θεραπευτική διαδικασία. Η οικογένεια λειτουργώντας σαν ομάδα, χρειάζεται και αυτή στήριξη προκειμένου να αναθεωρήσει και να επαναπροσδιορίσει την ταυτότητα και τους στόχους της κατά την πορεία της νόσου του παιδιού.
Σκοπός της θεραπείας του καρκίνου της παιδικής ηλικίας δεν είναι μόνο η ίαση, αλλά και η διατήρηση της ποιότητας ζωής, η ψυχολογική και ψυχοκοινωνική ευεξία των νεαρών ασθενών και των οικογενειών τους. Η ανοικτή επικοινωνία, η κατάλληλη ενημέρωση, η ανεκτική στάση απέναντι στις αντιδράσεις παιδιού και οικογένειας στις δύσκολες στιγμές, η ανταπόκριση στις ανάγκες και η ενθάρρυνση για συνέχιση – κατά το δυνατό – φυσιολογικής ζωής, αποτελούν τις βασικές αρχές της ψυχολογικής παρέμβασης.
Η θεραπευτική υποστήριξη των παιδιών με καρκίνο αποτελεί την φυσική, ψυχοκοινωνική και πνευματική φροντίδα με σκοπό την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής, παρέχοντας ολιστική φροντίδα σε όλα τα στάδια της νόσου. Ξεκινά από τη διάγνωση, συνεχίζεται κατά τη διάρκεια της θεραπείας καθώς και της μακράς αποθεραπείας.
Οι ψυχοκοινωνικοί παράγοντες που διευκολύνουν την προσαρμογή των παιδιών είναι: επαρκής πληροφόρηση, υποστηρικτική αλλά κοινωνικά ανοιχτή οικογένεια καθώς και κοινωνική ενίσχυση.
Σήμερα, παράλληλα με την θεραπευτική αγωγή δίδεται ιδιαίτερη έμφαση στην ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους, η οποία θα βοηθήσει ουσιαστικά στην αντιμετώπιση των δυσκολιών της ασθένειας και στην κοινωνική επανένταξη μετά το τέλος της θεραπείας. Το ενδιαφέρον στρέφεται στην ψυχοκοινωνική προσαρμογή των παιδιών και των εφήβων. Είναι πολύ σημαντικό να δίδεται προσοχή και φροντίδα στον ψυχικό και συναισθηματικό κόσμο των παιδιών με καρκίνο.
Η Συμβουλευτική Γονέων αφορά τη συνεργασία των γονέων με έναν ειδικό θεραπευτή (Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας) με σκοπό την αναγνώριση και διαχείριση των δυσκολιών του παιδιού. Στόχος ( αυτοσκοπός) δεν είναι μόνο η παροχή συμβουλών αλλά κυρίως η εκπαίδευση των γονιών στην ενεργητική ακρόαση των αναγκών των παιδιών, η ενδυνάμωση του γονεϊκού τους ρόλου και η απόλυτη στήριξη των παιδιών.
Μέσα στη Συμβουλευτική Διαδικασία οι γονείς, μέσα από τη «θεραπευτική σχέση» που αναπτύσσουν με τον Σύμβουλο, μπορούν να εκπαιδευτούν σε δεξιότητες που θα τους επιτρέψουν να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν και τις δυσκολίες των παιδιών τους. Οι δυσκολίες μπορεί να σχετίζονται: με τη διαχείριση του άγχους και του θυμού, τη συναισθηματική νοημοσύνη των παιδιών, αλλά και τα όρια. Επίσης διευκολύνονται στην επεξεργασία επώδυνων βιωμάτων και συναισθημάτων, μοιράζονται το ψυχικό φορτίο και αυξάνουν την ψυχική τους ανθεκτικότητα (resiliency) τόσο των ίδιων όσο και των υπολοίπων μελών (αδέλφια, παππούδες, κλπ.).
Τιμώντας τον Χρυσό Σεπτέμβρη, θα τελειώσω με τα λόγια ενός άρρωστου παιδιού: « Οι μεγάλες καρδιές σας κρατούν τις μικρές μας καρδιές ευτυχείς»
Dr Βάσω Σίδη – Φραγκανδρέα
τ. Διευθύντρια Παιδοογκολογικού Τμήματος ΓΝΘ Ιπποκράτειο
Παιδίατρος Αιματολόγος/Ογκολόγος – Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας
Σεπτέμβρης 2024