Παιδιατρική Παρηγορική Φροντίδα: Καταρρίπτοντας τους Μύθους, Ανακουφίζοντας τον Πόνο, Αγκαλιάζοντας τη Ζωή»
Της Ιωάννας Δημητροπούλου, MD, MSc Αναισθησιολόγου – Επιμελήτριας Β΄ Γ.Ν.Θ. «Γ. Παπανικολάου» , Αναπληρωματικού Μέλους του Δ.Σ. της ΛΑΜΨΗΣ
Η διάγνωση μιας νεοπλασματικής νόσου στην παιδική ηλικία αποτελεί μια δοκιμασία που συγκλονίζει εκ θεμελίων το παιδί, τους γονείς και ολόκληρο το οικογενειακό περιβάλλον. Στις μέρες μας, η αλματώδης εξέλιξη της παιδιατρικής ογκολογίας προσφέρει ισχυρά μηνύματα αισιοδοξίας: 8 στα 10 παιδιά που διαγιγνώσκονται με καρκίνο καταφέρνουν να θεραπευτούν πλήρως.
Ωστόσο, η πραγματικότητα επιβάλλει να κοιτάξουμε με παρρησία και το ποσοστό των παιδιών για τα οποία η ίαση δεν είναι εφικτή. Στην Ευρώπη καταγράφονται ετησίως περίπου 9.000 νέες διαγνώσεις σε παιδιά 0–14 ετών (14.000 στις ηλικίες 0–19 ετών), ενώ οι ετήσιοι θάνατοι αγγίζουν τους 1.600 και 2.100 αντίστοιχα. Στην Ελλάδα, αν και στερούμαστε ενός οργανωμένου εθνικού αρχείου καταγραφής και οι υπολογισμοί βασίζονται στα ευρωπαϊκά ποσοστά, εκτιμάται ότι διαγιγνώσκονται περίπου 199 παιδιά (0–14 ετών) και 350 παιδιά και έφηβοι (0–19 ετών) κάθε χρόνο, ενώ οι θάνατοι ανέρχονται σε 20 και 35 αντίστοιχα.
Πίσω από αυτούς τους αριθμούς βρίσκονται μικροί ασθενείς που δίνουν μια άνιση μάχη. Σε αυτή τη διαδρομή, η Παιδιατρική Παρηγορική Φροντίδα προβάλλει όχι ως θεραπευτική παραίτηση, αλλά ως θεμελιώδες ιατρικό, ηθικό και ανθρωπιστικό καθήκον.
Τι είναι η Παρηγορική Φροντίδα και γιατί οφείλουμε να την παρέχουμε;
Η Παιδιατρική Παρηγορική Φροντίδα είναι η ολιστική, ενεργός φροντίδα του σώματος, του μυαλού και του πνεύματος του παιδιού, η οποία παράλληλα αγκαλιάζει και υποστηρίζει ολόκληρη την οικογένεια. Αντίθετα με την εσφαλμένη πεποίθηση ότι αφορά αποκλειστικά τις τελευταίες ημέρες της ζωής, η παρηγορική φροντίδα πρέπει να ξεκινά από τη στιγμή της διάγνωσης και να βαδίζει παράλληλα με τις ειδικές ογκολογικές θεραπείες.
Οφείλουμε να την παρέχουμε διότι:
- Ο έλεγχος του πόνου είναι θεμελιώδες δικαίωμα: Κανένα παιδί δεν επιτρέπεται να υποφέρει.
- Η προσέγγιση είναι ολιστική: Η φαρμακοθεραπεία πλαισιώνεται από μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις (μουσικοθεραπεία, art therapy, αρωματοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, υπνωτιστική καθοδήγηση), προσφέροντας ουσιαστική ανακούφιση στο σώμα και την ψυχή του παιδιού.
- Θωρακίζει την οικογένεια και τους θεράποντες: Η σωστή επικοινωνία, η ψυχολογική στήριξη και η διεπιστημονική συνεργασία προστατεύουν τους γονείς από το ανεπανόρθωτο ψυχικό τραύμα και τους επαγγελματίες υγείας από την ηθική και ψυχική εξουθένωση (burnout).
Καταρρίπτοντας τους Μύθους γύρω από τον Παιδιατρικό Πόνο.
Ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια στην αποτελεσματική ανακούφιση των παιδιών είναι οι διαδεδομένοι μύθοι και οι παρανοήσεις που εξακολουθούν να περιβάλλουν τον παιδιατρικό πόνο, τόσο στην κοινωνία όσο –δυστυχώς– και μεταξύ ορισμένων επαγγελματιών υγείας. Η επιστήμη έχει πλέον καταρρίψει αυτούς τους ισχυρισμούς:
Μύθος 1: «Τα νεογνά και τα μικρά βρέφη δεν αισθάνονται πόνο όπως οι ενήλικες.»
Η πραγματικότητα: Το νευρικό σύστημα των παιδιών, ακόμα και των νεογνών, είναι πλήρως ανεπτυγμένο για τη μεταφορά των ερεθισμάτων του πόνου. Μάλιστα, λόγω ατελών ανασταλτικών μηχανισμών, η εμπειρία του πόνου στα βρέφη μπορεί να είναι ακόμη εντονότερη.
Μύθος 2: «Τα παιδιά συνηθίζουν τον πόνο ή τον ξεχνούν γρήγορα.»
Η πραγματικότητα: Ο ανεπεξέργαστος, επίμονος πόνος αφήνει βαθιά νευροβιολογικά και ψυχολογικά ίχνη, αυξάνοντας την ευαισθησία στον πόνο σε μεταγενέστερα στάδια της ζωής.
Μύθος 3: «Αν ένα παιδί παίζει, βλέπει τηλεόραση ή κοιμάται, σημαίνει ότι δεν πονάει.»
Η πραγματικότητα: Το παιχνίδι και ο ύπνος αποτελούν συχνά μηχανισμούς προσαρμογής και απόσπασης της προσοχής ή ακόμα και σημεία σωματικής εξάντλησης από τον ίδιο τον πόνο.
Μύθος 4: «Η χρήση οπιοειδών (όπως η μορφίνη) στα παιδιά προκαλεί εθισμό ή επιταχύνει τον θάνατο.»
Η πραγματικότητα: Όταν τα οπιοειδή χορηγούνται από εξειδικευμένους γιατρούς για την αντιμετώπιση πραγματικού άλγους, ο κίνδυνος εθισμού είναι ελάχιστος. Αντίθετα, η σωστή αναλγησία βελτιώνει την ποιότητα ζωής και διατηρεί τις δυνάμεις του παιδιού.
Η αντικατάσταση αυτών των μύθων με την επιστημονική γνώση αποτελεί το πρώτο βήμα για τη σωστή αξιολόγηση του πόνου με σταθμισμένα εργαλεία (όπως η κλίμακα πόνου με τα προσωπάκια) και την εφαρμογή της αναλγητικής σκάλας 3 βημάτων.
Αποφάσεις στο τέλος της ζωής: Όταν το προσδόκιμο εξαντλείται.
Η πιο επώδυνη στιγμή στην παιδιατρική ογκολογία ανακύπτει όταν οι θεραπευτικές επιλογές εξαντλούνται και η νόσος καθίσταται μη αναστρέψιμη. Σε αυτό το στάδιο, η λήψη αποφάσεων για το τέλος της ζωής απαιτεί βαθιά ενσυναίσθηση, επιστημονική ειλικρίνεια και απόλυτο σεβασμό στην αξιοπρέπεια του παιδιού. Οι αποφάσεις αυτές περιλαμβάνουν τη μετάβαση από τις επιθετικές θεραπείες που επιβαρύνουν χωρίς όφελος τη διατηρούμενη ποιότητα ζωής, στη στοχευμένη ανακουφιστική φροντίδα. Απαιτείται ένας έγκαιρος, δομημένος σχεδιασμός φροντίδας (Advanced Care Planning) σε στενή συνεργασία με τους γονείς. Η επιστημονική τεκμηρίωση επιβεβαιώνει ότι η ανοιχτή, πρώιμη και ειλικρινής επικοινωνία μειώνει το άγχος της οικογένειας, διασφαλίζει ότι οι επιθυμίες του παιδιού και των γονέων γίνονται σεβαστές και επιτρέπει στο παιδί να ζήσει τις τελευταίες του ημέρες με γαλήνη, ελάχιστο πόνο και περιβαλλόμενο από την αγάπη των οικείων του.
Ο ρόλος του Αναισθησιολόγου – Ιατρού Πόνου.
Ως Αναισθησιολόγοι και Ιατροί Πόνου, κατέχουμε κομβική θέση σε αυτή τη θεραπευτική αλυσίδα. Διαθέτοντας την εξειδικευμένη γνώση της φαρμακολογίας του άλγους, της διαχείρισης των οπιοειδών (συμπεριλαμβανομένης της πρόληψης και αντιμετώπισης της ανοχής με τεχνικές όπως η εναλλαγή οπιοειδών / opioid rotation) και των επεμβατικών τεχνικών αναλγησίας, μπορούμε να εγγυηθούμε έναν αποτελεσματικό έλεγχο ακόμα και του πιο επίμονου ή ανθεκτικού πόνου. Ο Ιατρός Πόνου δεν περιορίζεται στη συνταγογράφηση· γίνεται ο σύμμαχος του παιδιού που αφουγκράζεται τις σωματικές του δοκιμασίες, ρυθμίζει λεπτό προς λεπτό τη δοσολογία και διασφαλίζει ότι η σωματική δυσφορία δεν θα σταθεί εμπόδιο στην επικοινωνία του παιδιού με τον κόσμο του.
Το θεσμικό κενό στην Ελλάδα, η ευθύνη της Πολιτείας και η πρωτοβουλία του Συλλόγου «Λάμψη»
Δυστυχώς, στη χώρα μας υφίσταται ένα τεράστιο δομικό έλλειμμα: στην Ελλάδα δεν υπάρχει μέχρι σήμερα οργανωμένη, εξειδικευμένη δημόσια δομή Παιδιατρικής Παρηγορικής Φροντίδας, ούτε επαρκώς ανεπτυγμένα δίκτυα φροντίδας στο σπίτι (Home Palliative Care). Αποτέλεσμα αυτής της έλλειψης είναι τα παιδιά να βιώνουν τα τελικά στάδια της νόσου συχνά μέσα σε απρόσωπα νοσοκομειακά δωμάτια ή μονάδες εντατικής θεραπείας, ενώ οι γονείς αφήνονται αβοήθητοι να σηκώσουν ένα δυσβάσταχτο φορτίο.
Η Πολιτεία οφείλει θεσμικά να αναγνωρίσει την Παιδιατρική Παρηγορική Φροντίδα ως προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας, δημιουργώντας εξειδικευμένα κέντρα, ξενώνες φιλοξενίας (children’s hospices) και κινητές μονάδες κατ’ οίκον νοσηλείας, στελεχωμένες από εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες.
Μέχρι να καλύψει η Πολιτεία τις υποχρεώσεις της, το κενό αυτό έρχεται να καλύψει με όραμα και τόλμη ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Λάμψη». Ο Σύλλογος προτίθεται να αναλάβει τη σπουδαία πρωτοβουλία για τη δημιουργία της πρώτης οργανωμένης δομής Παιδιατρικής Παρηγορικής Φροντίδας στην περιοχή μας. Πρόκειται για ένα έργο πνοής που θα προσφέρει ολοκληρωμένη ιατρική, νοσηλευτική, αναλγητική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε ένα περιβάλλον ζεστό, οικογενειακό και γεμάτο σεβασμό.
«Ελπίδα για το καλύτερο – Σχέδιο για το χειρότερο»
Η θεμελιώδης αρχή που διέπει την παιδιατρική παρηγορική φροντίδα συμπυκνώνεται στη φράση: «Ελπίδα για το καλύτερο, σχέδιο για το χειρότερο». Διατηρούμε αστείρευτη την ελπίδα και εξαντλούμε κάθε επιστημονικό μέσο για την πλήρη θεραπεία κάθε παιδιού. Παράλληλα όμως, οφείλουμε να έχουμε ένα εκ των προτέρων οργανωμένο σχέδιο ώστε, αν η θεραπεία δεν καταστεί δυνατή, κανένα παιδί να μην πονέσει και καμία οικογένεια να μη βιώσει την απώλεια μέσα στην εγκατάλειψη και το σκότος. Η δημιουργία δομών παρηγορικής φροντίδας είναι ο απόλυτος δείκτης πολιτισμού μιας κοινωνίας και η πρωτοβουλία της «Λάμψης» αξίζει την καθολική στήριξη όλων μας.