Μετά τη Νίκη: Τι συμβαίνει πραγματικά μετά τον παιδιατρικό καρκίνο;
Καθώς η επιβίωση των παιδιών που έχουν περάσει την εμπειρία του παιδιατρικού καρκίνου αυξάνεται, ένα ερώτημα γίνεται όλο και πιο σημαντικό για τις οικογένειές τους:
Τι γίνεται μετά;
Για πολλούς από εμάς που είμαστε γονείς παιδιών που νόσησαν, αυτό το ερώτημα δεν είναι θεωρητικό. Ξεπηδά μέσα από την ίδια την καθημερινότητα του παιδιού, μέσα από την επιστροφή του στο σχολείο, στις φιλίες, στις δραστηριότητες, στην προσπάθεια να συνεχίσει τη ζωή του μετά από μια εμπειρία που έχει επηρεάσει βαθιά ολόκληρη την οικογένεια.
Ακριβώς μέσα από αυτά τα προσωπικά βιώματα γεννήθηκε και η ιδέα της ημερίδας της ΛΑΜΨΗΣ «Μετά τη Νίκη: Η ζωή, η ανάπτυξη και το μέλλον των παιδιών και των εφήβων μετά τον παιδιατρικό καρκίνο», που θα πραγματοποιηθεί στις 3 Οκτωβρίου 2026 στο ΚΕ.Δ.Ε.Α. του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης.
Το βασικό ερώτημα που θέλουμε να διερευνήσουμε αφορά κάτι που απασχολεί τους γονείς τόσο κατά τη διάρκεια της θεραπείας όσο και, ίσως ακόμη περισσότερο, μετά την ολοκλήρωσή της:
Μπορεί η θεραπεία, αλλά και συνολικά η εμπειρία του παιδιατρικού καρκίνου, να επηρεάσει τις γνωστικές ικανότητες του παιδιού, τη συναισθηματική του ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική του εξέλιξη;
Τι συμβαίνει με τη συγκέντρωση, τη μνήμη, τη μάθηση, τις επιτελικές λειτουργίες και τη σχολική επίδοση; Πώς επηρεάζεται η συναισθηματική ζωή ενός παιδιού, η αυτοεικόνα του, οι σχέσεις του με τους συνομηλίκους, η κοινωνική του προσαρμογή και, αργότερα, η πορεία του προς την αυτονομία και την ενήλικη ζωή;
Τα ερωτήματα αυτά γίνονται ακόμη πιο έντονα όταν η νόσος εμφανίζεται σε πολύ μικρή ηλικία, σε μια περίοδο κατά την οποία ο εγκέφαλος, οι γνωστικές δεξιότητες, η προσωπικότητα και οι κοινωνικές ικανότητες βρίσκονται ακόμη σε σημαντική φάση ανάπτυξης. Αφορούν όμως εξίσου και τα παιδιά που νοσούν σε μεγαλύτερη ηλικία και τους εφήβους, οι οποίοι καλούνται να διαχειριστούν την ασθένεια σε μια ήδη κρίσιμη αναπτυξιακή περίοδο.
Για μένα προσωπικά, το ερώτημα αυτό υπήρξε πολύ συγκεκριμένο.
Όταν ο γιος μου αντιμετώπισε στη συνέχεια μαθησιακές δυσκολίες και δυσκολίες προσαρμογής στο σχολικό περιβάλλον, αναρωτήθηκα πολλές φορές: ποια από αυτά συνδέονται, αν συνδέονται, με τη θεραπεία που είχε προηγηθεί και με συνολικά την εμπειρία του παιδιατρικού καρκίνου; Ποια μπορεί να αποτελούν συνέπειες της θεραπείας, ποια της μακράς απουσίας από τη φυσιολογική καθημερινότητα ενός παιδιού, ποια της ψυχολογικής επιβάρυνσης — και ποια ίσως να μην σχετίζονται καθόλου;
Δεν υπάρχουν πάντοτε εύκολες ή μονοσήμαντες απαντήσεις.
Και ίσως αυτό ακριβώς κάνει τόσο σημαντική τη συζήτηση.
Η σύγχρονη έρευνα δείχνει ότι ορισμένες δυσκολίες μπορεί να αφορούν την προσοχή, τη μνήμη εργασίας, την ταχύτητα επεξεργασίας, τις επιτελικές λειτουργίες, τη σχολική πορεία αλλά και τη συναισθηματική και κοινωνική προσαρμογή. Παράλληλα, έχει ιδιαίτερη σημασία ότι κάποιες επιπτώσεις δεν είναι απαραίτητα εμφανείς αμέσως μετά το τέλος της θεραπείας. Μπορεί να γίνουν περισσότερο ορατές αργότερα, καθώς το παιδί μεγαλώνει, οι απαιτήσεις του σχολείου αυξάνονται και οι αναπτυξιακές και κοινωνικές προκλήσεις γίνονται πιο σύνθετες.
Γι’ αυτό και η παρακολούθηση της ζωής μετά τον παιδιατρικό καρκίνο δεν μπορεί να περιορίζεται μόνο στη σωματική υγεία.
Χρειάζεται να βλέπουμε το παιδί ολόκληρο: τη μάθησή του, τη συναισθηματική του ανάπτυξη, τις σχέσεις του, την κοινωνική του ένταξη, την αυτονομία του και την πορεία του προς την ενήλικη ζωή.
Γιατί η πραγματική νίκη δεν είναι μόνο να τελειώσει η θεραπεία.
Είναι να μπορέσει το παιδί να συνεχίσει τη ζωή του με τη γνώση, την κατανόηση και την υποστήριξη που χρειάζεται.
Μετά τη νίκη, λοιπόν, αρχίζει μια νέα διαδρομή. Και αυτή η διαδρομή αξίζει εξίσου την προσοχή μας.
Δέσποινα Κωνσταντινίδου
Νομικός -Διαπιστευμένη Οικογενειακή Διαμεσολαβήτρια
Μέλος Δ.Σ. της ΛΑΜΨΗΣ